3歲女童婷婷(化名),因早產胚胎發育不完全,出生時被發現有先天高位無肛症合併洩殖腔異常,陰道、尿道及肛門相連,雙和醫院小兒外科主任魏晉弘醫師指出,無肛症在國內發生率約為4,000至5,000分之1,本就屬於相當罕見的疾病,而婷婷的情況又更為嚴重複雜,需投入相當醫療人力與資源才能展開治療。
而原計畫在婷婷1歲前便與國外專業醫療團隊合作進行重建手術,但卻受疫情影響延宕至今,過去3年,婷婷只能以腸造口暫代肛門進行排泄,不僅造成生活上許多困擾,連帶影響社交發展與自信心的建立,讓本應歡樂無憂的童年蒙上陰影。
所幸雙和醫院小兒外科團隊成功與美國波士頓兒童醫院(Boston Children’s Hospital)小兒外科團隊連結,並安排在2023年9月幫助婷婷重建泄殖腔,在團隊合作下原本估計至少8小時的腹腔鏡手術,順利在6小時內完成,並於術後休養1週即出院。【左圖:雙和醫院小兒外科團隊與美國波士頓兒童醫院小兒外科團隊合作】
魏晉弘醫師指出,無肛症及泄殖腔異常病童,雖然能透過腹腔鏡手術修復大部分生理構造的問題,但後續身心靈上的復健與支持更加重要。其中,無肛症連帶影響多個不同的器官,例如泌尿系統、心臟血管、脊髓及消化系統等,術後照護需仰賴家庭與醫療人員的共同努力;此外,為避免發生肛門失禁、漏便及巨大結腸等排便障礙問題,病童維持良好、紀律的腸道健康管理也相當關鍵。【右圖:雙和醫院小兒外科主任魏晉弘醫師】
不僅如此,由於無肛症病童骨盆腔構造與肌肉有先天缺陷,故常出現排泄障礙。魏晉弘醫師建議,除透過職能、物理治療課程復健外,家長若安排合適的體適能運動來訓練病童肌力,不僅可增加親子關係,透過團體課程與他人互動,對病童的自信、人際關係的養成也有相當幫助。(文/雙和醫院)【下圖:雙和醫院將於12月9日主辦專為全臺無肛症病童及家屬所設計的第2屆「阿姆斯壯親子運動日」】