衛生福利部國民健康署與萬芳醫院合作，舉辦「2014『愛與搖滾』認識罕見疾病系列宣導活動」，10月3日於萬芳醫院舉辦開幕活動，及電影「一首搖滾上月球」的播映會，同時展開1個月的「不落跑老爸影像紀實展覽」。希望藉著展出珍貴而罕見的畫面，喚起更多民眾對罕見疾病的關注，進而瞭解如何進行罕見疾病的防治。
罕病基金會多年來蒐集罕病家庭的珍貴影像、協助拍攝罕病紀錄電影「一首搖滾上月球」，希望讓社會大眾更加了解罕病家庭所面臨的困境，同時彰顯罕病家長為兒女付出的動人親情。開幕茶會由電影「一首搖滾上月球」主角之一李正德（李爸）、罕爸代表李光輝先生熱情演唱揭開序幕。兩位為現場嘉賓演唱第50屆金馬獎最佳原創電影歌曲「I Love U」，歌詞吟唱「I Love You，我願意為你寂寞，曾經仰望星空時分臉頰濕透。」訴說著每個罕病家長對於孩子的不捨與摯愛。【圖：2014「愛與搖滾」認識罕見疾病系列宣導活動，10月3日在萬芳醫院舉行開幕茶會】
衛福部國健署代表施簡任技正表示，國健署長期關懷罕見疾病，而罕病家長對孩子無盡的關愛更是令人感佩。萬芳醫院李飛鵬院長，除了向罕病家長們致上最深的敬意外，也勉勵第一線醫療人員給予罕病病友更多的支持。希望醫療研究團隊積極投入罕病治療的相關研究，期望不久的將來罕病不再是不治之症。
罕病基金會創辦人陳莉茵女士，感恩現場罕病家長的辛勞以及醫療人員、政府官員對罕病關心與付出，更期許我國衛生醫療體系能提升罕病急難救助的時效性與執行率，讓更多罕病病友即時獲得所需的醫療資源。
李光輝先生也帶著兩位患有先天性肌肉失養症的女兒出席，兩位孩子皆自幼即確診為肌萎患者，他表示家有罕病兒，對人生規劃產生巨大轉變，但在長期照護的過程中，營造了更緊密、更幸福的親子關係。女兒萱萱在現場也對爸爸說聲「我愛你」，感謝爸爸多年來無微不至的照顧。
「不落跑老爸」影像紀實展覽從10月開始為期1個月，開幕當天晚間也於萬芳醫院舉辦「一首搖滾上月球」的電影公播活動，讓向隅的醫護人員與周邊鄰里民眾能夠欣賞這部熱血感人的生命影像，跟著罕爸們一起珍愛家人、築夢踏實。（文/萬芳醫院）
