「媽媽,為什麼我的嘴巴這樣?」非洲馬達加斯加6歲男童Boum,因雙側唇顎裂、左手併指與右腳發育不全等先天多重異常,自幼進食、喝水與行走都困難重重。2025年9月橫跨半個地球到臺北醫學大學附設醫院,歷經6個月治療後,終能正常吃飯喝水、開心跑跳。媽媽Rose感動直呼奇蹟,也讓她不再擔心外界眼光,終於有信心讓兒子「走」進校園,迎向新生。
這段跨越萬里的重生之路,始於台灣路竹會2025年2月前往馬達加斯加義診,由於Boum病況複雜無法在當地治療,路竹會評估後決定安排至北醫附醫接受手術。北醫附醫由顱顏中心陳國鼎主任領軍,邀集麻醉科、耳鼻喉科、神經外科、兒科部、護理部、兒童牙科、復健醫學部、國際醫療中心共9個單位組成醫療小組,於Boum抵臺前召開跨科會議,擬訂3階段治療計畫,Boum抵臺後隨即展開治療,希望能於有限停留時間內達到最大的療效。【右圖:北醫附醫特別準備蛋糕為3月誕生的Boum(中)慶生,台灣路竹會會長(左2)、北醫附醫施俊明院長(右2)都親臨現場】
Boum去年9月抵臺,歷經11次門診、3次手術後,唇顎外觀與口腔功能皆明顯改善,不僅發音能力提升,也能正常進食與飲水;手部併指經分離重建後可進行基本抓握,右腳透過義肢裝設與復健訓練,也逐漸能穩定行走、跑跳,一路陪伴在旁的Rose回憶起治療過程,難掩驚喜地說,這樣的轉變「遠遠超出預期」,而Boum看著自己的變化,也常忍不住驚呼「WOW」。
由於Boum是3月壽星,北醫附醫於2026年3月18日特別舉辦慶生會,曾參與治療的各科團隊齊聚一堂為他慶生。醫院也準備他最愛的足球作為生日禮物,期盼他帶著這份來自臺灣的溫暖,返國後勇敢邁向足球員的夢想。
北醫附醫施俊明院長表示,醫療最珍貴的價值,不只是克服高難度的手術,而是看見一個孩子在醫療團隊的陪伴下,跨越身體限制,從此展開一段完全不同的人生。此次跨國人道醫療行動,充分展現北醫附醫在「急、重、難、罕」症的處置能力與跨團隊合作實力,未來也將持續秉持「以病人為中心」的核心理念,讓醫療突破國界,成為守護健康與希望的力量。【左圖:北醫附醫施俊明院長(右1)、陳國鼎主任(左1)與Boum母子合影】
負責統籌此次跨國醫療計畫的顱顏中心陳國鼎主任指出,Boum雙側唇顎裂、顱縫早閉,羊膜帶症候群導致左手手指併指與右腳發育不全,下肢沒有腳掌。除了外觀異常外,也面臨進食以及手腳行動能力的生存考驗。一般而言,唇裂與顎裂修補的黃金治療期為嬰兒出生後3個月及9~12個月內,但受限於馬達加斯加的醫療資源且Boum居住偏遠地區,錯失最佳手術時機,再加上多重先天異常,手術與麻醉風險皆高於一般唇顎裂個案,對醫療團隊而言是一項相當艱鉅的挑戰。


陳國鼎主任表示,醫療團隊在半年內完成3階段關鍵手術,包括雙側唇裂與顎裂修補、鼻部重建、左手併指分離重建,以及右腳羊膜帶鬆解手術,讓右腳得以裝配義肢。整體治療不僅著眼於外觀重建,更希望讓Boum恢復進食功能、改善發音清晰度,提升手部精細動作,同時透過義肢裝配與復健訓練,建立行走能力,讓Boum有機會像其他孩子一樣奔跑、玩耍,踢他最喜歡的足球,讓Boum後續的成長,不會再有心靈的創傷。【上圖:Boum術後的轉變遠超出預期(左圖),也能踢他最喜歡的足球(右圖)】
看著Boum的轉變遠遠超出預期,Rose形容母子都「超級開心」,她也特別感謝台灣路竹會、麥當勞叔叔之家及北醫附醫在費用方面的協助,讓她在異鄉能安心陪伴孩子完成治療,而Boum的年紀已該上小學,如今終於有信心讓他走進校園,盼能盡快為他安排入學,展開新的生活。
北醫附醫王偉副院長表示,此次除了手術的挑戰外,語言溝通也成為重要課題。由於病童與媽媽僅能透過馬達加斯加語溝通,除了路竹會安排當地擅長英文的翻譯全程陪同外,北醫附醫國際醫療中心同仁也全程協助,讓病童母親與醫療團隊即時交流;術後照護期間,也透過翻譯與國際醫療團隊遠距連線,每日提供傷口照片供醫療團隊評估,確保照護品質不中斷。
陳國鼎主任強調,顱顏與肢體重建並非治療的終點,未來隨著Boum成長,仍需持續追蹤語言發展、牙齒咬合及義肢調整情形,北醫附醫也已聯繫馬達加斯加當地義肢廠商,協助後續的保養與調整服務,提供Boum更多協助。(文/北醫附醫)【下圖:北醫附醫特別舉辦慶生會,參與治療的各科團隊齊聚一堂為3月壽星Boum慶生】
